Kołdra Sensoryczna w terapii padaczki

W sierpniu tego roku zamówili Państwo w naszej firmie kołdrę sensoryczną dla swojej córki. Blanka używa kołderki obciążeniowej już prawie miesiąc. Bardzo dziękuję za chęć odpowiedzi na kilka naszych pytań. Staramy się w obiektywny sposób przedstawić historię użytkowników naszych kołder sensorycznych.  Z Państwa profilu na facebooku poznaliśmy trochę historię Blanki. Jednak chcemy przybliżyć naszym czytelnikom dokładnie jej przypadek.

1.  Proszę opowiedzieć naszym czytelnikom o swojej córce.

Ta niezwykła dziewczynka na imię ma Blanka. Urodziła się 12.12.2012 i  zarówno ta data jest wyjątkowa jak i kolejne dni, miesiące i lata życia mojej córki. Na początku była cichutka i każdego dnia obdarzała całą naszą rodzinę uśmiechem i spokojem. Nie płakała, nie sprawiała żadnych problemów. Nikt nie widział tak spokojnego dziecka – takie słowa słyszeliśmy od rodziny, znajomych i nieznajomych. I wtedy nastąpił dzień, w którym wszystko zaczęło się zmieniać: dzień pierwszego napadu padaczki, pierwszego wyjazdu karetką do szpitala w innym mieście. Blanka miała 9 miesięcy, był wrzesień. To były bardzo ciężkie chwile dla naszej rodziny. Nikt nie mówił nam żadnych konkretów odnośnie stanu Blanki. Był to czas pytań bez odpowiedzi, wizyt u wielu lekarzy, czas łez, nieprzespanych nocy i setki napadów, które wstrząsały małym ciałkiem Blaneczki. Teraz córeczka ma już prawie 4 latka, ale wciąż nie wiemy, co jej dolega i każdy dzień jest wyjątkowy. Blaneczka nie mówi, jest z nią utrudniony kontakt, ma problemy z poruszaniem się ale mimo tego jest wyjątkowym dzieckiem, które potrafi przytulić się i uśmiechnąć oczkami, nawet do obcej osoby.

2.  Blanka walczy z padaczką, Czy udało się Państwu ustalić podłoże napadów ?

Niestety do dnia dzisiejszego nie udało się ustalić podłoża napadów padaczki u naszej córki. Bardzo trudno jest znaleźć dobrych lekarzy, my na szczęście na swej drodze trafiliśmy na takich. Ale diagnostyka jest droga i czasochłonna. Leczenie i rehabilitacja jak i farmakologia, to wszystko jest bardzo skomplikowane, ale tutaj właśnie pomagają nam dobrzy lekarze. Aktualnie czekamy na wyniki badań: sekwencjonowania egzomu, które kosztowały około 8.000 zł. Czekamy już 6 miesięcy. Być może wyniki powiedzą coś o chorobie Blanki. Niestety nadal nie są znane wszystkie mutacje genetyczne więc znalezienie jakiś wad nie oznacza postawienia diagnozy. Niektóre choroby i zespoły nie są jeszcze nazwane i odkryte. 

3.  Kto zalecił Państwu użytkowanie kołdry obciążeniowej ?

Poszukując informacji odnośnie objawów chorobowych córki, między innymi braku kontaktu, lękliwości przed przestrzenią i głośnymi dźwiękami, jak również napadami padaczki i zamykania się córeczki w swoim świecie, odnalazłam stronę: www.koledrka.net, na której dowiedziałam się o zastosowaniu kołderki sensorycznej. 

4.  Czy dobierali Państwo sami rozmiar kołderki i jej wagę ?

Tutaj mogłam liczyć na miłą i fachową pomoc pani J, która odpowiednio dobrała Blance kołderkę, poduszkę i miłe prezenty dla niej i jej starszej siostry Róży.

6.  Czy Blanka chętnie śpi przykryta pod kołderką ?

Tak, Blanka nie zrzuca kołderki, nie odgania jej. Jest wręcz przeciwnie, lubi mieć pod nią schowane nóżki i otulone ciałko, czasem lubi być nakryta tylko w połowie.

7.  W jaki sposób Państwo używają kołdry ? Blanka jest nią przykrywana na całą noc czy tylko podczas snu głębokiego ?

Małgorzata Trawnicka, Maciej Trawnicki. wrzesień 2016